23andMeが倒産。DNAデータについて心配する必要はあるだろうか？

大規模なデータ漏洩や大規模な人員削減など、数々の問題を抱えた遺伝子検査会社23andMeは、先週金曜日に連邦破産法第11章の適用を申請しました。同社が保有するデータの機密性を考えると、買い手探しはすぐに一つの疑問を浮かび上がらせました。もし同社が売却された場合、ユーザーデータはどうなるのでしょうか？

NPRとABCの報道によると、プライバシー専門家は今後何が起こるのかを懸念しています。懸念事項は以下のように分類できます。

• あなたのデータは、新しい購入者に販売されるものの一部となる可能性が高い
• 移管されると、新しいプライバシーポリシーが発効する可能性がある
• これらの変更により、あなたが享受できるプライバシーの量が減る可能性があります。例えば、第三者企業に販売される可能性があります。

特に3つ目の点は、インターネット上で懸念を呼んでいます。医療機関を通じた遺伝子検査とは異なり、23andMeのデータは米国の医療保険の携行性と責任に関する法律（HIPAA）の保護を受けていないからです。HIPAAは、米国居住者の医療情報に誰がアクセスできるか、またどのように保管されるかについて厳格なガイドラインを定めています。また、自身の医療記録を閲覧する権利も保障しています。23andMeは医療業界に属していないため、これらの規則は遺伝子データの取り扱いには適用されません。23andMeの新しい所有者は、理論上、ユーザーのデータをより自由に第三者に販売または共有できる可能性があります。

ハッシュ・ナイドゥー・ジェイド・フォトグラフィー / Unsplash

一方、米国居住者は遺伝情報差別禁止法（GINA）によって保護されており、健康保険会社や雇用主による遺伝情報に基づく差別を禁じています。そのため、遺伝情報データへのアクセスが容易になることへの懸念はあるものの、特定の組織はそのような情報に基づいて請求や雇用に関する決定を下すことが法的に禁止されることになります。

この法的保護が十分だと感じられる場合は、状況を見てから判断することもできます。新しい条件は、今すぐにでも、買い手が見つかった後でも、発効する前にあなたの承認を得る必要があります。 

しかし、私たちは今、データセキュリティをめぐる不確実性の時代に生きています。例えば、AIは今まさに発展途上です。このようなツールが大規模なデータセットにどのように適用されるのか、そしてどのような結果をもたらすのか、まだ完全には分かっていません。例えば、データが漏洩した場合、特定の遺伝子マーカーを狙った詐欺の標的になる可能性はあるでしょうか？生命保険会社は、そのようなデータに基づいたAIによる保険数理分析に基づいて、保険契約を拒否するでしょうか？

もしそのような疑問をお持ちなら、データを削除しても、個人的な記録として結果のコピーは保管しておくことができます。ただし、23andMeのサーバーからデータを削除する前に、必ずダウンロードしておいてください。 

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やるべきことは次のとおりです:

1. アカウントにログイン
2. 設定を開く
3. 23andMeのデータセクションを見つける
4. 表示をクリック
5. ダウンロードするには：この設定画面の上部のセクションで、さまざまな形式の遺伝子データをダウンロードすることを選択します。
6. 削除するには: 「データを削除」セクションまでスクロールします
7. データを完全に削除するを選択

削除の確認メールが送信されます。メール内のリンクをクリックして、リクエストを確認してください。

データの削除に加えて、他の 2 つの設定も確認することをお勧めします。

1. 23andMe に唾液サンプルと DNA を保管するよう選択した場合は、設定で許可を取り消して、これらの資料の処分を要求することができます。[環境設定]をご覧ください。
2. 23andMeおよび第三者による研究のために遺伝子データの使用を許可した場合、同意を取り消すことができます。アカウント設定で「研究および製品に関する同意」をご確認ください。

23andMeの売却の可能性に関するニュースがインターネット上で話題になっていますが、まだ取引は発表されていないため、まだ検討する時間があることを覚えておいてください。共同創業者で新たに辞任したCEOのアン・ウォジスキ氏も、同社の買収を試み続ける意向です。また、前述の通り、新しいデータプライバシー規約の適用を受けるには、同意する必要があります。

しかし、あなた自身がどう感じ、どう行動したいかを決めるべきです。遺伝子データは、オンラインプライバシーという大きなジグソーパズルの中で、デリケートなピースです。そして今日、プライバシーとセキュリティは密接に絡み合っています。

著者: Alaina Yee、PCWorld 上級編集者